如影随形

来到儿科接受医疗的成年人 - 北京的新闻

发布时间：2025-04-12 09:25编辑：365bet登录浏览（166）

18岁是大多数迈向自由和自由的人的起点。但是对于Dong Rui（化名）来说，这次意味着一个新的困难 - 可以突然减少与他一起治疗的医院数量。由于她被诊断出患有Duchenne肌肉营养不良症（DMD）一岁，因此这种罕见的疾病被“石化”了Dong Rui的身体英寸，肌肉萎缩迫使她迫使她11岁的轮椅生活。多年来，每年的儿童检查都保持了她的主要生活和医学。但是，18岁的到来打破了这种脆弱的平衡。由于不允许年龄注册，因此不允许前熟悉的医院儿童部门进行注册，因此他的母亲将不得不经过并要求某人在另一家医院的小儿病房秘密接受。东瑞（Dong Rui）的困境不是一个孤立的病例，许多罕见疾病的患者也从18岁 - 年龄的阈值中被阻止。他们的病始于童年D伴随着充满活力的生活，但是大多数医生能够诊断，治疗集中在儿童中。由于儿科医生的培训范围仅限于未成年患者，因此对成年人的诊断和治疗服务是“超越专业发病率的技能”。这些患者需要在儿科医生的建议下从亲戚，朋友，朋友和儿童那里借用身份证才能在综合医院注册或在综合医院找到医疗。尽管一些医院已经开设了绿色频道，用于为罕见疾病的患者进行持续的诊断和治疗，但这一组MGTHIS年被归类为“灰色区域”，按时间划分为“灰色区域”。18岁以后，时间仍在遇到麻烦。去年的大学入学评论后，我的母亲带Dong Rui乘坐乘船游览西湖。图片由面试官提供。 18岁以后，找不到医生。在山东省的三级医院的小儿病房里，东瑞的母亲悄悄地铺设了两个床垫on在别人的奇怪眼中的地面。她小心翼翼地把儿子带到轮椅上，然后轻轻地将其放在床垫上 - 小儿病房的床很小，成年后的东瑞无法入睡，母亲和儿子只能在地板上工作。与病房中的其他年轻患者相比，18岁的东瑞（Dong Rui）似乎不合时宜。由于罕见疾病，我被录取了儿童：杜兴（Duchenne）肌肉营养不良（DMD）。 Sthis的吸引力会导致肌肉逐渐撤退，最终使患者无法行走甚至呼吸困难。由于这种疾病，东瑞的脚严重失败了，只有两个手指可以移动每只手。脚和腿几乎是直线的，脚趾是卷曲的，不能伸展。我母亲抚摸着她的小腿，感觉像一块石头，好像她被“放在一层石膏上”。当他年轻的时候，他每年都会在同一家医院进行儿童评论R他今年18岁，他再也无法获得孩子的电话号码了。 “像DMD这样的罕见疾病专家专家专注于儿童，成人神经科医生不了解它。”东瑞的母亲无助地说。最后，他从熟人的另一家医院找到了一位儿科医生，而东鲁（Dong Rui）进入了儿科病房。在去年进行了大学入学评论之后，成年的东瑞（Dong Rui）在医院小儿病房的地板上工作。面试官Yin Li提供的图片也遇到了类似的情况。他患有重大免疫（PID）缺乏症，并有一到一千个机会。这种疾病会引起各种器官的反复感染，没有免疫力会导致此类患者的愈合。从6个月到现在，Yini Li已经与这种罕见疾病作斗争已有30年了。随着年龄的增长，Yin Li的身体经历了更多的并发症。 2018年，当他24岁时，他的父母使用邻居的儿子的身份证注册了C在上海的一家儿科医院吞噬。 “该国的PID专家实际上是在儿童身上，成人部门的专家很少。”李李回忆说，在这次咨询期间，医生要求他的父母撤回他们的数字并提出一些建议：拆除不会占据医院资源，与此同时，不要为假定的孩子留下新的病历；在24岁的li面前，儿科医生不能开处方，只能为同情提供一些口头建议。 2022年，李李（Yin Li）要求某人寻找医院儿童PID的专家，以帮助提供私人建议。当时，王室的新流行病很生气。她记得，当病毒被感染时，儿童医院不会接受她，而吉尼不医院多得多。一年后，由于感染了五种病毒，包括Uenza A和新的冠状病毒。稳定后，他被转移到呼吸部门进行进一步治疗。但是，呼吸部门的医生不了解Yin Li的罕见疾病，只给了他等于正常剂量的1/5的药物。尽管Yin Li向儿童医院的专家提供了建议，但医生拒绝调整剂量。这导致Yin Li在医院住了一个月后缓慢恢复。直到知道PID在医院对儿童计划的治疗稍微熟悉的医生直到三到四天内迅速改善。另一位患有糖原的累积积累的患者伊斯贝吉（Isbeijing）新闻说，他去年由于这种罕见疾病而引起了全身性酸中毒，几乎是震惊。如果他不及时保存它，他就有生命的危险。小儿小儿医生拒绝接受它，因为他是成年人，而成年医生没有保留药物E他听不懂。最终，他的父母带他在两家医院找到了四个部门，并在服药之前签署了一堆拒绝协议。这种情况也存在于许多罕见疾病中。 “大多数罕见的疾病发生或表现出童年症状，因此儿科医生经常站在罕见疾病的诊断和治疗之前。”丁·杰（Ding Jie）是北北京大学医院的政治咨询会议国家委员会的前成员。丁·杰（Ding Jie）告诉患有罕见疾病的患者有关这种疾病的谨慎。面试官的儿科医生提供的图片在遇到这个问题时，戴上了政策的“红线”，例如硬币的双方，治疗稀有疾病的儿科医生也充满了困惑。对于儿科医生而言，18岁的年龄就像是“红线” - “中华人民共和国法律医生”设定，注册后，医生CAn根据注册领域，类别和技能实践医疗和卫生机构，并从事相关的医疗和卫生服务。儿科医生的培训范围通常仅限于未成年人0到18。如果您骑这条“红线”，您将不会偶然地对待成年人。当医疗纠纷发生时，医生可能会面临警告，罚款，技能暂停甚至恢复医师技能证书的处罚。与中国医科大学相关的小儿呼吸医学系前副主任汉小华回忆说，自1985年以来，该医院已经毕业，医院将儿童只能接受14岁以下和14岁以上的患者才能转移给成人。限制在他退休之前不适合18岁至两年。汉小华一直在研究稀有的pid疾病超过20年。据他介绍，由于过去，这种疾病的专家中有95％的专家是儿科的，PID患者很少活到衰老。 PID是一种先天性免疫缺陷疾病，通常在出生后不久显示症状。随着医疗水平的提高，缩短了患者的诊断时间，有些患者也可以通过倒入GC免疫球蛋白来维持生命。因此，越来越多的PID患者通过了18岁的阈值。但是在汉小华（Han Xiaohua）看来，这种罕见疾病的成人部门的研究仍然很弱，许多医生不想接受这些罕见的患者。许多患者将返回要求汉小华（Han Xiaohua）帮助解决问题。在重复汉小华（Han Xiaohua）反复到医院后，医院领导人终于打开了一个洞，以允许患者患者，他们从小就一直在接受他的治疗，即使他们年满18岁。但是观看的患者没有看到D八岁时，他们年轻时就不会喜欢这个绿色的频道，包括Yin Li。通过获得领导者，Han Xiaohua为18岁以上的五个或六名PID患者提供了后续服务。但是他知道，未经卫生部门的正式许可，这种行为不符合法律。去年退休之前，汉小华在医院检查了医院。图片由面试官提供。与门诊诊所相比，有许多住院和手术限制。来自市政当局的三级医院的医生不想被命名，他宣称他已经秘密地承认了罕见的成年人，他们在儿童部门的童年时期去了他的童年时期，但要求患者不要申请医疗保险偿还以避免发现。但是，这项行动不仅担心他，而且住院办公室的工作人员也拒绝接受病人的住院治疗由于对责任的担忧而导致年龄。与小心漫游“红线”的儿科医生相比，整形外科医生Ren Suzy状况良好。此前，Ren Xiuzhi曾在综合医院的骨科部门工作。她是不完全疾病（通常称为瓷娃娃）的罕见成骨疾病诊断和治疗的专家，并在过去20年中对3,000多名花生患者进行了矫正手术。由于他从事骨科工作，Ren Xiuzhi获得了专业医师的初级手术证书，这可以为所有年龄段的瓷娃娃患者提供诊断和治疗。如今，在骨折后，许多患者从全国各地都从全国各地传给他。 2023年，Ren Xiuzhi在与苏州大学相关的儿童医院工作，并立即与医院领导人讨论，以开放18岁以上患者的连续诊断和治疗渠道年龄。像瓷娃娃这样的稀有疾病并非致命，但现有的医疗程序无法消除疾病的来源，因此该疾病的作用将由患者终身伴随。当患者成为成年人时，这是患者和医生允许最熟悉和专业的医生进行持续诊断和治疗所必需的。但是，当医院尚未获得江苏省卫生委员会的批准时，只有18岁以上的瓷娃娃患者只能从附近成人医院的儿童医院转诊出去进行手术。直到今天，Ren Xiuzhi在两个月内持续了10多家一般医院，以使该洋娃娃的患者一个洋娃娃。 “这种类型的跑步不仅忍受了，而且对保留患者的病历并不愉快。” Ren Xiuzhi介绍了瓷娃娃的患者容易受到骨折的影响，并且病情严重的患者可能会有更多二十多岁和三十多岁的骨折超过一百个骨折。它们高1米，并且他们进行的所有X射线都可以与以前的高度相同。但是，医院之间的病历系统没有相互关联。如果患者更改为另一家医院，则应再次进行所有检查，医生也应该知道他的病历。这是患者和医院的重大负担。今年2月，Ren Xiuzhi向瓷娃娃患者发布了术前检查。图片由面试官提供。试图领导儿童医院。儿童医院副主任Mao Jianhua与Zhejiang大学医学院有关（从那里称为“ Zhejiang University Children's Hospital”），肾脏泌尿外科中心主任曾经有相同的困惑。 1996年，他开始服用药物，许多患有罕见肾脏疾病的患者随之而来。 “他们没有看到他们今年18岁而且我无法获得我的帐户。我很无助，只能口头提出一些建议，但不能提供正式的医疗服务。十一阶段是成年人的，这些情况都使个人华教徒在2016年的浴室中遇到了令人尴尬的情况。ncerns，医院无法挽救成年患者。结果，医院医疗部医学部主任王·韦（Wang Wei）与各个部门进行了交谈，概述了一套医院紧急计划的特殊患者计划，并与第二个Zhejian大学医院建立了合作伙伴关系，该医院距离直线仅3公里。当罕见的患者患有突然的疾病，例如成人医院很棒的心肌梗死时，医院可能会及时地指患者。 2020年9月8日，被批准的批准获得了正式批准。 Zhejiang大学选择医院成为该国第一家获得当地卫生委员会批准的医院，向18岁的特殊疾病提供医疗服务。迄今为止，Zhejiang University Kennel已接受了4500名年龄段的少年患者，并有40名MDT与罕见疾病（多学科顾问）相关的40名MDT（多学科顾问）罕见的疾病寻求治疗。 Mao Jianhua和一个过早积累的患者。资料来源：医院的儿童与智格大学医学院有关。次年，郑大学儿童医院为法布尔开展了一场放映。这是一种超级罕见的疾病，普遍存在100,000分之一，这可能会影响整个身体的许多系统，但是临床诊断非常困难。一些患者甚至达到了肾衰竭的阶段，仍然不知道原因是Fabre病，因此无法获得有效的治疗。毛江认为在18岁限制提高之前，这些项目是无法想象的。 “在开放绿色频道之前，郑大学狗窝没有资格这样做。年轻人提供了治疗，因此很难进行筛查。”三年来，千江大学养犬犬已经筛选了100多名Fab患者，其中大多数成人s。医院甚至找到了一个80岁的男子和他的62岁兄弟，并要求他们定期去医院接受酶替代治疗。 “病房里的人们已经看到两个老洛洛坐在一个儿童房间的中间。他们笑了很长一段时间，但每个人都可以理解并感到医院做得很好。”我们不仅从新近评估的Fabre病患者中受益，还从研究这种罕见疾病的医生中受益。”我们希望能够在未来的患者中创造出来的范围。姜说。数据积累的研究也是“瓷娃娃”专家Ren Xiuzhi。在与苏州大学有关的儿童医院得到该省健康省逐渐批准后，该罕见疾病的医院研究系统逐渐建立。在“瓷娃娃病”上。除原始医院部门的支持外，医院还聘请了高薪遗传研究领域的医生头衔。此前，该小组通过基因分型证实了一名非常罕见的成年患者在“瓷娃娃疾病”系列中。未来。 “ Sinabi ni ren xiuzhi。 Sunud-sunod na naaprubahan Upang magbigay ng tuluy-tuloy na na serbisyong sa ilang mga mga pasyente na May Ma Ga Espesyal na疾病，包括罕见的疾病，包括过多的年龄，A将逐渐扩展到Qiu Wenjuan inty Shotia of pedia inty of pediacy of pedia thejia they thejia they they thejia。医学是中国“糖原积累疾病”的领先专家。 Qiu Wenjuan记得他的整个医院提到了上述政策，并起草了一种新的管理系统，以使罕见疾病领域的儿童专家能够扩大罕见35种疾病患者的诊断和治疗年龄。很快，一名26岁的糖原积累患者来到新华医院接受治疗。 Qiu Wenjuan已安排他在法律的内分泌学和遗传代谢系中对专家病房进行态度，并与成人心血管，肾脏和普通外科医生进行多学科咨询，以造成肺部血管，肾脏高血压，慢性肾脏缺乏症，慢性肾脏缺乏症和Liver腺瘤。 “ Sa Ganitong Paraan，nagtatag kami ng isang koneksyon sa pagitan ng mga kagawaran ng kagawaran ng儿科在五月的sapat na gulang，dahan -dahang -dahang paglipat ng mga pasyente ng mga pasyente ng五月Kagawaran ng May sapat na Gulang，在Sabihin Sa Kanila功夫Ano Ang Kailangang Bigyang Pansin。 Sinabi ni Qiu Wenjuan。 Gayunpaman，Ayon Kay Huang Rufang，Tagapagtatag公共福利组织Cote d'Aren病中心，还有一些全面的医院，例如新华社医院，破坏了儿科和成人之间的障碍。 Huang Rufang说：“患者和医生呼吁采取政策进展。”作为一名从事该行业已有40多年并与成千上万患有罕见疾病的患者接触的儿科医生，Ding Jie开始事先考虑这个问题 - 哪种政策是稀有疾病的患者最有益的政策？从丁·杰（Ding Jie）的角度来看，对于某些医院来说，这是开放小儿诊断和治疗权的巨大变化。作为全国性的著名专家，在Alport综合征（也称为遗传性进步肾炎）中，Ding Jie目睹了许多从童年到成年的孩子已婚并有孩子。尽管病人的30多岁，比他更高，但他仍然会来看他接受治疗。对于患有罕见疾病的Pasyente，例如Alport综合征，北京大学医院，丁Jie将以MDT的形式连接各个部门，以便儿童和其他部门可以完全参与治疗过程。当遇到很​​少成年的严重疾病时，接待部门会咨询儿科医生。当儿科医生需要专业部门来应对患有罕见疾病的儿童患者的并发症时，相应的医生也可能很快找到相应的医生来提供支持。流畅的多学科咨询渠道为患者提供了最大的舒适感，但是除此之外，丁·杰（Ding Jie）还称其为特殊疾病（例如罕见疾病）的“终身文件”开放。该文件将在患者的流动中引起范围，而不是固定去医院。 “如果可以回馈数据库中的成年医生的后续信息，那么儿科医生也可以根据这些信息调整初始诊断和治疗计划。”在许多会议上，丁·杰（Ding Jie）呼吁管理罕见疾病的患者的“一生”。这里的“管理”不仅包括诊断和治疗，还包括随后的随访，调整剂量甚至饮食结构建议。最终，管理“整个生命周期”需要所有专注于罕见疾病的人的共同努力。丁·杰（Ding Jie）知道，如果孩子的放松权威或多学科咨询，患者和医生将不再“联合”。北京新闻记者郭伊蒙格·埃迪托尔chen xiaoshu校对杨Xuli